Fibroveerke

 

Mijn organisatie gaat voor…

Door de vooruitgang van de geneeskunde verwachten velen onmiddellijk een oplossing na een diagnose fibromyalgie. Die komt er niet. Hierdoor vallen sommigen in een negatieve spiraal waar ze zelfstandig nooit meer uitraken en volledig van de buitenwereld worden afgesloten. Artsen verwijzen hun patiënten zelden door naar een zelfhulpgroep. Is dat omdat ze er een negatief beeld over hebben? Onze groep vrijwilligers bewijst net het tegenovergestelde! In het aanvaardingsproces en begeleiding spelen de middenveldspelers, nl. de vrijwilligers die ervaringsdeskundigen zijn, een grote rol. De meeste lotgenoten hebben een doktersshopping achter de rug vooraleer ze ons bereiken en zien geen uitweg meer. Depressieve gevoelens komen naar boven want velen raken zo het noorden kwijt. Ze zijn opgelucht eindelijk ergens bij te horen. Een fijn gevoel van thuiskomen.

Daarom doen wij…

Wij organiseren praatgroepen en infodagen. Er worden ook crea-namiddagen georganiseerd, want creatief bezig zijn werkt helend. De groep krijgt inspraak in de agenda.

Wij zijn de moeite waard omdat…

Elkaars ervaringen horen, contact met de groep en gesprekken voeren met lotgenoten, brengt bij allen een denkproces teweeg, waar iedereen iets van levenswijsheid voor zich kan uithalen. Het is niet omdat de leden hun problemen vroeger reeds een plaats in hun verdere leven mochten geven, dat iedereen dit kan. De erkenning en het respect die men mag ervaren in de groep, versterkt het zelfvertrouwen. Bij de groep kan je echt JEZELF zijn.

Wij worden gehinderd door…

We zijn bezorgd over de manier hoe lotgenoten worden behandeld bij diverse instanties. Waarom krijgen patiëntengroepen zo weinig inspraak? Door het niet erkennen van de ziekte, zijn de gevolgen soms héél erg. Het gevoel van “niemand” te zijn, dat ongeloof boort een mens de dieperik in. Adviserend geneesheren moeten dringend bijscholing krijgen. Wij worden de “pingpongballetjes” genoemd. We vliegen van ziekenkas naar VDAB en omgekeerd. Benieuwd hoeveel politici het nieuwe woord “pingpongballetjes” kennen?